للمريض دور اساسي في ادارة مرضه، كما وأن تعاونه مع الطاقم المعالج متعدد المجالات يساهم بشكل ملحوظ في السيطرة على المرض ومنع المضاعفات. تحتاج أمراض الامعاء الالتهابية بما فيها مرض الكرون والكولايتيس الى جهود خاصة من العمل والتنسيق المشترك بين المريض وعائلته والبيئة المحيطة من جهة ومع الطبيب والممرضة وأخصائية التغذية وغيرهم من المختصين من جهة أخرى.

وبسبب الوعي غير الكافي لهذه الامراض في المجتمع العربي وانتشارها بشكل ملحوظ في العقود الاخيرة، بسبب التغيرات التي طرأت على نمط الحياة (ضغوطات الحياه, التغذيه الغربية وغيرها) في المجتمع العربي, نقص المعلومات، وتعدد المجالات الطبية التي تتطلب علاجه، بادرت الجمعية الاسرائيلية لمرضى الكرون والتهاب القولون التقرحي وبالتعاون مع الممرضة علا حاج الى اقامة خط دعم خاص باللغة العربية، يستطيع من خلاله مرضى الامعاء الالتهابية المزمنة وعائلاتهم الاتصال والاستفسار والحصول على المعلومات والارشاد والتوجيه في كل ما يتعلق بجوانب مرضهم، بما فيها التجديدات العلاجية الجديدة، كيفية تناول الجرعات بطريقة امنة، حقوق المرضى في التأمين الوطني، نصائح لعائلة المريض وخاصة للأمهات التي يعاني اطفالها من هذا المرض ودعم وتعزيز المريض في ادارة مرضه.

وقالت علا حاج والتي تعمل ممرضة مسؤولة عن وحدة العلاجات البيولوجية في قسم أمراض الجهاز الهضمي في مستشفى تل هشومير.:"علاج هذه الأمراض يتطلب مشاركة العديد من المعالجين من الطاقم العلاجي متعدد التخصصات بأكمله وفقًا لخبرة كل شخص في مجال رفاهية المريض. الهدف المشترك هو تزويد المريض بأحدث المعلومات ، بالإضافة إلى العلاج الأكثر فاعلية وسهولة الوصول إليه وتناول العلاج بطريقة امنه وصحيحة. دعم المريض من العائلة والبيئة المحيطة ووعيه لجسمه ومرضه له دور اساسي في مسار العلاج وانا مستعدة للإجابة على توجهات المرضى وعائلاتهم عبر خط الدعم الخاص الذي اقمناه باللغة العربية ويمكن التواصل معي شخصيا كل يوم خميس من السابعة حتى العاشرة مساءا عبر الهاتف 03-7441391 لاني أؤمن ان المريض موجود في المركز وعلينا دعمه وتعزيزه للوصول الى الهدف العلاجي"

وبهذه المناسبة قدمت الممرضة علا حاج بعض النصائح للمرضى وعائلتهم تساعدكم على التعايش مع هذا المرض المزمن قدر الامكان أهمها:
• اختيار الطاقم الطبي - طلب المشورة والعلاج والمتابعة في المراكز المتخصصة لعلاج مرض التهاب الأمعاء (IBD). عادة ما يتم اكتساب الخبرة العلاجية في هذه المراكز ، وعادة ما يكون لهذه المراكز أيضًا فريق خاص متعدد التخصصات، اضافة الى ممرضات مع خبرة وتجربة بهذا المرض، يعملن على إرشاد المريض وتعزيزه وتوفير المعلومات الضرورية والتنسيق بين الاختصاصات الطبية في مسار العلاج.

• كن شريكًا نشطًا - من المهم جدًا أن تكون شريكًا نشطًا ومتعاونا مع فريق الرعاية الطبية حول كل ما يتعلق بالشرح المفصل عن مراحل تطّور المرض لديك والاتصال، والاصغاء إلى توصيات الطاقم واختيار مقدمي الرعاية من الفريق متعدد التخصصات. وفي النهاية اختيار العلاج الأنسب لك كونك شريكًا في مسار العلاج. حاول فهم مسار المرض وإجراءات العلاج بمساعدة ممرضات أمراض الأمعاء الالتهابية وبناء برنامج علاجي ومتابعته بالتعاون معهم لإدارة مرضك.

• الاستجابة ,الالتزام والمواظبة على تلقي العلاج: الاستجابة والالتزام بالعلاج مسألة مهمة جدا. الوصول في الوقت المحدد للعلاج وللمتابعة أهمية كبيرة. على سبيل المثال: يؤدي التأخير في تلقي دواء بيولوجي إلى انخفاض مستوى الدواء في الدم وتكوين الأجسام المضادة ، بحيث يتم في الواقع إنشاء حالة يفقد فيها الدواء تأثيره العلاجي. قد يؤدي التأخير في زيارات المتابعة أو التأخير في إجراء الاختبارات إلى حالة يستصعب فيها الطاقم المعالج كشف الآثار الجانبية لبعض الأدوية وصعوبة في دقة تشخيص مرحلة المرض. اضافة الى تأخير الموافقات على علاج معين من قبل صناديق المرضى.

• الحفاظ على نمط حياه صحي: التغذية السليمة وملاءمتها للمرضى وممارسة التمارين الرياضية بانتظام امران مهمان في مسار العلاج. من المهم التواصل مع اخصائية تغذية وبناء برنامج غذائي مناسب. كما ومن المهم الاصغاء للجسم ومعرفة ما يثيره ومع يسكنه من أنواع الغذاء ومشاركة اخصائية التغذية بهذه المعلومات.

• شارك الطاقم الطبي بأي مشكلة أو صعوبة: إذا كانت هناك مشكلة مالية في شراء الدواء ، أو مشاكل وضغوطات عامة تتعلق بالراحة النفسية والجسدية ، يمكنك استشارة ممرضات أمراض الأمعاء الالتهابية الذين يمكنهم استشارة أخصائي اجتماعي متخصص المجال أو توجيهك لاحد الجمعيات مثل الجمعية الاسرائيلية لمرضى الكرون والتهاب القولون التقرحي ومؤسسات أخرى أو صناديق المرضى للمساعدة.